Dossier Artrite Reumatoide 2005
Quella che segue è una rassegna sintetica degli argomenti presentati nel Dossier. Le malattie reumatiche
In tutto il mondo le malattie reumatiche (M.R.) rappresentato una delle patologie più diffuse. Circa il 10 per cento della popolazione è affetta da una qualche forma morbosa di tipo reumatico e secondo l’OMS “in realtà è impossibile che una persona non soffra mai di alcuna malattia reumatica nell’arco della sua esistenza”.
In Italia le malattie reumatiche, nella scala di morbosità di tutte le malattie, occupano il secondo posto dopo le malattie dell’apparato cardio-circolatorio ed il primo posto fra le malattie cronico-degenerative e rappresentano la seconda causa di invalidità tra tutte le malattie.
In Europa si calcola che oltre 130 milioni di persone siano colpite da una malattia reumatica.
Queste malattie costituiscono in molti Paesi industrializzati la causa più importante di pensione di invalidità, di assenze dal lavoro e di ricovero in ospedale.
In Europa sono il gruppo di malattie di maggior costo per il sistema sanitario considerando i costi diretti quali le visite, i farmaci (inclusi i nuovi farmaci biologici), le ospedalizzazioni, le terapie chirurgiche, le terapie riabilitative, il precoce pensionamento per invalidità, la perdita di ore lavorative, senza dimenticare i danni personali in termini di qualità di vita e di guadagno.
In Italia più del 50 per cento della popolazione soffre, in un momento della propria vita, di una malattia reumatica acuta o cronica e più di 5 milioni e mezzo di persone– e cioè un decimo della popolazione – è affetto da una malattia reumatica; il 60-70 per cento è rappresentato da pazienti adulti e anziani.
E’ bene però ricordare che le malattie reumatiche colpiscono purtroppo anche i bambini, gli adolescenti e i giovani adulti e che in queste fasce di età si presentano affezioni come l’artrite reumatoide che ha una evoluzione spesso molto grave.
Oltre alla elevata diffusione, le malattie reumatiche si caratterizzano per l’andamento cronico, per la persistenza di una sintomatologia dolorosa grave e per la elevata frequenza con la quale determinano stati di disabilità o di vera invalidità.
Per questi motivi le malattie reumatiche rappresentano anche un serio problema economico per l’elevato onere che determinano sul bilancio della Sanità e quindi una patologia di grande rilevanza oltre che assistenziale anche sociale.
Fra le malattie reumatiche quella di più frequente riscontro è l’artrosi che colpisce circa 4 milioni di soggetti, pari al 69 per cento del totale dei pazienti reumatici; seguono i reumatismi extra-articolari con 700 mila casi (12,5 per cento); le spondiloentesoartriti con 48° mila casi (8,5 per cento); l’artrite reumatoide con 310 mila casi (5,6 per cento); la gotta con 110 mila casi (1,9 per cento); le connettiviti con 35 mila casi (0,6 per cento); il reumatismo articolare acuto con 500 casi (cifra solo indicativa); altre reumopatie con 100 mila casi (1,7 per cento) per un totale di 5.635.500.
La malattie reumatiche possono schematicamente appartenere a due grandi gruppi: quelle di tipo infiammatorio e quelle di tipo degenerativo.
Al primo gruppo appartengono sia le affezioni più gravi per il tipo di insorgenza (subdolo o eclatante), per la rapidità di evoluzione, per la sintomatologia dolorosa di elevato grado e persistente nel tempo, per l’impegno di altri organi o apparati (cute, rene, polmone, cuore, ecc.) che possono causare anche il decesso del paziente o un grado elevato di invalidità quali: l’artrite reumatoide, le connettiviti (il lupus, la sclerodermia, la panarterite nodosa, l’artropatia psoriasica, le enteroartriti: affezioni queste ultime che coinvolgono oltre all’apparato osteoarticolare anche quello intestinale, ecc.) e sia altre patologie di minore rilevanza clinica come il reumatismo fibromialgico che è però notevolmente diffuso
Al secondo gruppo appartiene invece l’artrosi, in tutte le sue varietà, che è l’affezione di gran lunga più frequente tra le malattie reumatiche.
Artrite reumatoide
L’artrite reumatoide (AR) è un’affezione immunomediata caratterizzata dall’evoluzione cronica, dalla persistenza e severità della sintomatologia dolorosa che non recede con il riposo né si attenua con la notte e dai gravi danni che si determinano nelle articolazioni colpite.
L’artrite reumatoide (AR) è un’affezione immunomediata caratterizzata dall’evoluzione cronica, dalla persistenza e severità della sintomatologia dolorosa che non recede con il riposo né si attenua con la notte e dai gravi danni che si determinano nelle articolazioni colpite.
E’ maggiormente colpita la fascia d’età compresa tra i 25 e i 45 anni ma la malattia insorge in tutte le età dalla primissima infanzia (artrite infanto-giovanile in cui nel 30 per cento dei casi si realizzano gravi danni funzionali con conseguente ripercussione psicologica con il progredire dell’età) nell’età avanzata (artrite senile). La AR predilige il sesso femminile in un rapporto di 4-5 ad uno nei confronti degli uomini.
In Italia circa lo 0,4-0,5 per cento della popolazione (pari a 300 mila persone) è affetta da AR.
L’esordio del quadro clinico dell’artrite reumatoide si caratterizza per lo più dall’impegno contemporaneo di articolazioni simmetriche. Sono colpite soprattutto le articolazioni delle mani, polsi, ginocchia, piedi e gomiti che diventano tumefatte, spiccatamente dolente e presto appare l’impotenza funzionale che con il trascorrere dei mesi diventa sempre più marcata tanto da risultare le articolazioni rigide; poi si instaurano deformazioni e quindi si realizza una vera invalidità.
Se si riuscisse a formulare una diagnosi precoce entro i primi 3-6 mesi dall’esordio del quadro clinico ed attivare quindi una opportuna terapia, si potrebbe evitare l’evoluzione della malattia e forse anche arrestarne il decorso.
Nell’AR per il danno articolare che si realizza frequente è l’instaurarsi di uno stato di invalidità permanente nel 10 per cento dei pazienti dopo due anni di malattia, nel 30 per cento dopo 5 anni e nel 50 per cento dopo i 10 anni (percentuali orientative in rapporto ai diversi tipi di evoluzione della malattia). Il danno realizzato può essere tale per cui si valuta la cessazione dell’attività lavorativa dopo 2-3 anni nel 20 per cento dei casi e del 50 per cento dopo i 10 anni; la riduzione della capacità lavorativa è complessivamente del 50 per cento già dopo i 2-3 anni nelle casalinghe e nei lavoratori dipendenti.
I costi
Il costo socio-assistenziale per tutte le malattie reumatiche supera i 20 miliardi di euro all’anno di cui circa 1/3 sono a carico del SSN e per 2/3 sono rappresentati dalla perdita di produttività, che sopporta prevalentemente la Società, e dagli oneri diretti sostenuti dai pazienti.
Il costo socio-assistenziale per tutte le malattie reumatiche supera i 20 miliardi di euro all’anno di cui circa 1/3 sono a carico del SSN e per 2/3 sono rappresentati dalla perdita di produttività, che sopporta prevalentemente la Società, e dagli oneri diretti sostenuti dai pazienti.
Se si considera che l’incidenza delle malattie reumatiche cresce con il progredire dell’età e che l’attesa media di vita è in continuo aumento, è facile prevedere che la spesa per la gestione della popolazione reumatica sia destinata a lievitare nel prossimo decennio al punto che si verrà ad accentuare il conflitto fra l’aumento di richiesta assistenziale e la sempre minore disponibilità di risorse destinabili all’assistenza socio-sanitaria.
A questo elevato onere solo socio-assistenziale va aggiunto anche quello previdenziale che è certamente elevato e che aggrava la spesa per le malattie reumatiche; tale onere è difficilmente definibile giacché è possibile conoscere solo il numero di soggetti che godono in Italia di una pensione per le affezioni genericamente definite dello “apparato locomotore”.
E’ opportuno esaminare il problema dell’onere socio-assistenziale non solo da un punto di vista ragionieristico ma anche valutando quanto – in tempi certamente non brevi – si potrà risparmiare con la riduzione dei tempi di trattamento e con il minor ricorso ad accertamenti costosi; non va mai dimenticato che chi programma l’assistenza sanitaria deve tenere a mente che il suo compito è quello di migliorare la qualità di vita di chi soffre.
La prevenzione
In campo sanitario la prevenzione, per definizione, è lo strumento per ridurre la comparsa o l’evoluzione verso situazioni di maggiore gravità delle malattie.
Nel campo delle malattie reumatiche una prevenzione primaria e cioè della malattia può essere attuata nei confronti di alcuni tipi di artrosi, di reumatismi muscolari o nella gotta o nel reumatismo articolare acuto. Più frequentemente, ovviamente, si può attuare una prevenzione secondaria o dell’ulteriore danno specialmente in alcune forme di reumatismo infiammatorio quale l’artrite reumatoide o di reumatismo degenerativo come nell’artrosi.
In campo sanitario la prevenzione, per definizione, è lo strumento per ridurre la comparsa o l’evoluzione verso situazioni di maggiore gravità delle malattie.
Nel campo delle malattie reumatiche una prevenzione primaria e cioè della malattia può essere attuata nei confronti di alcuni tipi di artrosi, di reumatismi muscolari o nella gotta o nel reumatismo articolare acuto. Più frequentemente, ovviamente, si può attuare una prevenzione secondaria o dell’ulteriore danno specialmente in alcune forme di reumatismo infiammatorio quale l’artrite reumatoide o di reumatismo degenerativo come nell’artrosi.
Prevenzione primaria: può essere attuata a) nei soggetti longilinei astenici indicando alcune norme comportamentali per evitare la comparsa di alterazioni statico-dinamiche o anatomo-funzionali della colonna; b) è indicato l’uso di farmaci antigottosi nei soggetti iperuricemici o appartenenti a famiglie di gottosi; se la uricemia è anche di poco superiore alla norma indicare una dieta ipouricemizzante; c) ai bambini in tenera età che vanno incontro ad episodi di infezione oro-faringea e con un TAS elevato attuando una terapia penicillinica al fine di evitare l’instaurarsi di una cardite reumatica.
Molto più indicata è la prevenzione secondaria.
Occorre soprattutto formulare una diagnosi precisa quando la malattia è ancora in una fase di esordio.
Ciò può determinare, per esempio, nell’artrite reumatoide una marcata e considerevole attenuazione dell’evoluzione e della gravità di malattia; in alcuni casi si può addirittura arrestare la malattia. Nei soggetti con artrosi, specialmente se anziani, del ginocchio, dell’anca o del piede e con obesità, la riduzione del carico portante migliora il quadro clinico della malattia, la mancata esposizione a correnti d’aria riduce l’insorgenza dei dolori muscolari; nei gottosi la terapia con farmaci che impediscono la formazione dell’acido urico riduce la comparsa delle dolorose fase acute della malattia e delle coliche renali.
Quanto riportato è fatto solo a titolo esemplificativo ma molti altri interventi di prevenzione secondaria possono essere effettuati con successo o in tempi diversi nel corso di queste affezioni di andamento cronico.
E’ ancora prevenzione secondaria la riabilitazione che, se bene effettuata da team compositi (reumatologi, fisiatri, ecc.) può dare grandi risultati al paziente sofferente. E’ ancora prevenzione l’uso corretto e tempestivo di farmaci appropriato alla realtà clinica e alle diverse fasi di evoluzione delle malattie.
Anche un’attività sportiva, che potenzia l’apparato locomotore, può essere intesa come prevenzione, soprattutto secondaria, di alcune affezioni reumatiche.
In un soggetto anziano che abbia sempre praticato alcune attività sportiva si rinviene una struttura muscolo-articolare efficiente e soddisfacente. Va segnalato che lo sport agonistico può determinare invece alterazioni osteo-articolari che favoriscono nell’arco degli anni l’insorgenza di quadri dolorosi e persistenti proprio nelle strutture che sono state sottoposte ad un uso iper funzionale; come avviene anche per alcune attività lavorative che comportano posizioni scorrette, o un super lavoro ad alcune articolazioni.
Le cifre
In Italia le malattie reumatiche occupano il secondo posto dopo le malattie dell’apparato cardio-circolatorio e il primo fra le malattie cronico-degenerative.
La malattie reumatiche rappresentano la seconda causa di invalidità tra tutte le malattie. In Italia più del 50 per cento della popolazione soffre, in un momento della propria vita, di una malattia reumatica acuta o cronica.
La malattie reumatiche rappresentano la seconda causa di invalidità tra tutte le malattie. In Italia più del 50 per cento della popolazione soffre, in un momento della propria vita, di una malattia reumatica acuta o cronica.
Più di 5 milioni e mezzo di soggetti (un decimo della popolazione) sono affetti da una malattia reumatica: il 60-70 per cento è rappresentato da pazienti adulti e anziani.
In Italia l’artrite reumatoide colpisce lo 0,5 per cento della popolazione, circa 300mila soggetti. Colpisce 4 donne ogni uomo. La fascia d’età maggiormente colpita è quella compresa tra i 25 e i 45 anni ma l’artrite reumatoide insorge in tutte le età. Ogni mille bambini, uno ha una forma grave. Le forme più gravi colpiscono soprattutto le donne.
Nell’artrite reumatoide, per il danno articolare che si realizza, è frequente l’instaurarsi di uno stato di invalidità permanente nel 10 per cento dei pazienti dopo due anni di malattia; nel 30 per cento dopo 5 anni e nel 50 per cento dopo i 10 anni. Il danno può essere tale per cui si realizza una cessazione dell’attività lavorativa dopo 2-3 anni nel 20 per cento dei casi e del 50 per cento dopo i 10 anni. La riduzione della capacità lavorativa è complessivamente del 50 per cento già dopo i 2-3 anni nella casalinghe e nei lavoratori dipendenti.
Il costo socio-assistenziale per tutte le malattie reumatiche in Italia supera i 20 miliardi di euro all’anno di cui circa un terzo a carico del Servizio Sanitario Nazionale e per i restanti due terzi sono rappresentati dalla perdita di produttività, che sopporta prevalentemente la Società, e dagli oneri diretti sostenuti dai pazienti. A questo elevato onere socio-assistenziale va aggiunto anche quello previdenziale.
Uno studio multicentrico recentemente condotto in Italia ha valutato come i costi diretti (ospedalizzazione, trattamenti terapeutici, indagini diagnostiche) dell’artrite reumatoide sarebbero compresi tra i 1650 e i 5700 euro mentre quelli indiretti (perdita di produttività, inabilità lavorativa 4-5 volte maggiore che nella popolazione generale) varierebbero tra i 2700 ed i 17250 euro (Leardini G et al. Clin Exp Rheumatol. 2002)
L’apparato assistenziale specialistico reumatologico in Italia risulta carente. L’Italia occupa l’ultimo posto in Europa per quanto riguarda il numero di posti letto per 100 mila abitanti: si va da un massimo di 8 posti letto in Finlandia per arrivare ad un posto letto in Italia.
In alcune regioni italiane mancano reparti di degenza specialistica. Inoltre, vi è una carenza assoluta di servizi specialistici di reumatologia nei poliambulatori specialistici del SSN: da una recente indagine emerge che la branca reumatologia occupa il 26° posto tra tutte le branche specialistiche che operano nelle ASL, preceduta da specialità per le quali è lecito supporre una popolazione di pazienti nettamente inferiore a quella dei pazienti reumatici.
Secondo un’indagine effettuata dieci anni fa, se un paziente reumatico su dieci ricorresse una volta all’anno ad una visita specialistica reumatologica occorrerebbe raddoppiare i servizi di reumatologia nell’ambito delle specialità ambulatoriali. Raramente, infine, si rinviene una struttura riabilitativa dedicata alla patologia reumatica.
In alcune regioni italiane mancano reparti di degenza specialistica. Inoltre, vi è una carenza assoluta di servizi specialistici di reumatologia nei poliambulatori specialistici del SSN: da una recente indagine emerge che la branca reumatologia occupa il 26° posto tra tutte le branche specialistiche che operano nelle ASL, preceduta da specialità per le quali è lecito supporre una popolazione di pazienti nettamente inferiore a quella dei pazienti reumatici.
Secondo un’indagine effettuata dieci anni fa, se un paziente reumatico su dieci ricorresse una volta all’anno ad una visita specialistica reumatologica occorrerebbe raddoppiare i servizi di reumatologia nell’ambito delle specialità ambulatoriali. Raramente, infine, si rinviene una struttura riabilitativa dedicata alla patologia reumatica.
Secondo il Ministero della Salute, nel 2003 i ricoveri in regime ordinario per l’artrite reumatoide sono stati 8234 mentre in day hospital sono stati 7920: più le donne (6360 in regime ordinario e 6211 in day hospital) rispetto agli uomini (1874 in regime ordinario e 1709 in day hospital). In grande maggioranza risultano colpiti i soggetti nella fascia di età 45-64 anni (sono stati 2808 i ricoveri in regime ordinario e 3659 in day hospital). Nella fascia 0-14 anni si sono avuti 72 ricoveri in regime ordinario e 126 in day hospital con un picco nella fascia d’età 5-14 (con 47 ricoveri in regime ordinario e 103 ricoveri in day hospital). La degenza media per i ricoveri in regime ordinario è stato di 10,43 giorni mentre per i ricoveri in day hospital è stato di 3,42 giorni.
Si stima che in Italia nel 2005 i pazienti con artrite reumatoide in trattamento con farmaci biologici – si tratta delle terapie di ultima generazione – siano circa 7500, mentre solo qualche anno fa i dati parlavano di 3903 pazienti di cui il 23,1 per cento in Lombardia; il 10,9 per cento in Veneto; il 9,9 in Emilia Romagna; il 7,8 in Puglia; il 7,4 nel Lazio; il 7,1 in Sicilia; il 7 in Toscana; il 6 in Campania; il 5,6 in Piemonte; il 3,7 in Friuli Venezia Giulia; il 2,3 in Basilicata; il 2,2 in Liguria; l’1,8 in Calabria; l’1,4 in Sardegna; l’1,2 in Umbria e nella Provincia Autonoma di Trento; lo 0,5 nelle Marche; lo 0,4 in Molise; lo 0,2 in Abruzzo e nella Provincia Autonoma di Bolzano; lo 0,1 in Valle d’Aosta.
Le opinioni degli esperti
Alessandro Ciocci
Presidente dell’ANMAR – ONLUS
Associazione Nazionale Malati Reumatici
Perché una Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Reumatiche?
Le malattie reumatiche sono, in senso assoluto, la seconda patologia, come frequenza, tra tutte quelle croniche. Sono patologie severe che, essendo spesso croniche, hanno bisogno di cure continue.
Alcune di queste malattie portano ad uno stato anche di grave disabilità. Pertanto siamo davanti a problemi di ordine assistenziale e di conseguenza sociale.
Ecco perché se ne parla a livello mondiale e si promuove una Giornata dedicata a questa patologia, purtroppo, molto diffusa
Le malattie reumatiche sono, in senso assoluto, la seconda patologia, come frequenza, tra tutte quelle croniche. Sono patologie severe che, essendo spesso croniche, hanno bisogno di cure continue.
Alcune di queste malattie portano ad uno stato anche di grave disabilità. Pertanto siamo davanti a problemi di ordine assistenziale e di conseguenza sociale.
Ecco perché se ne parla a livello mondiale e si promuove una Giornata dedicata a questa patologia, purtroppo, molto diffusa
Cosa fa l’ANMAR in occasione della Giornata?
Durante tutta la settimana, nelle principali piazze e nei teatri, almeno dei capoluoghi di regione, vengono organizzate manifestazioni in cui sono esplicitati i concetti che attengono alla diagnosi precoce e alla terapia.
Prima si arriva a diagnosticare la malattia e prima si raggiungono le strutture specialistiche, prima si comincia la terapia e più facilmente si ottengono risultati.
I risultati sono importanti grazie ai più recenti farmaci con i quali è oggi possibile gestire l’evoluzione della malattia. Nelle piazze vengono distribuiti gadget e depliant informativi in modo da sensibilizzare l’opinione pubblica.
Durante tutta la settimana, nelle principali piazze e nei teatri, almeno dei capoluoghi di regione, vengono organizzate manifestazioni in cui sono esplicitati i concetti che attengono alla diagnosi precoce e alla terapia.
Prima si arriva a diagnosticare la malattia e prima si raggiungono le strutture specialistiche, prima si comincia la terapia e più facilmente si ottengono risultati.
I risultati sono importanti grazie ai più recenti farmaci con i quali è oggi possibile gestire l’evoluzione della malattia. Nelle piazze vengono distribuiti gadget e depliant informativi in modo da sensibilizzare l’opinione pubblica.
Contiamo davvero molto su queste manifestazioni. C’è infatti una scarsa attenzione dell’opinione pubblica sulle malattie reumatiche anche se sono molto diffuse.
Le malattie reumatiche sono affezioni subdole, nascoste. Il malato va incontro ad alterazioni anche estetiche, mi riferisco soprattutto alle donne, e vive la propria malattia nascondendosi. Inoltre, le malattie reumatiche hanno un decorso molto lungo.
Le malattie reumatiche non colpiscono l’opinione pubblica anche perché spesso esordiscono in modo non eclatante come, per esempio, l’infarto. Si ritiene poi che siano malattie legate all’età e quindi che rientrino nella fatalità dell’esistenza. Invece sono malattie gravi ed invalidanti.
L’ANMAR sostiene che i malati reumatici, e in particolare quelli colpiti dall’artrite reumatoide, sono considerati di serie B. Perché?
L’opinione pubblica di queste malattie ne sa poco. Quel che è grave, è che davanti ai malati le Istituzioni sono distratte. Eppure in Italia una persona su 10 è affetta da una qualche malattia reumatica. In pratica l’esercito dei malati è di oltre 5 milioni. Un pianeta purtroppo molto affollato con scarsa considerazione.
Quando si parla di artrosi, la patologia più frequente, si dice sempre che è comune a molti e che si tratta di “acciacchi della vecchiaia”. Si tratta invece di una patologia seria, con un lungo decorso e con danni a volte molto gravi.
In che cosa si concretizza questa disattenzione?
L’Italia è la nazione che in Europa ha il minor numero di letti specialistici rispetto a tutte le altre branche. E’ questo un grande problema assistenziale soprattutto per i pazienti più gravi che hanno bisogno del ricovero. Bisognerebbe favorire quindi non solo l’istituzione di più posti letto ma anche l’assistenza domiciliare per quei pazienti che non hanno bisogno del ricovero in ospedale.
Spesso, proprio per la mancanza dell’assistenza domiciliare, malati che non hanno necessità del ricovero devono essere assistiti in ospedale perché altrimenti rimarrebbero senza assistenza.
L’Italia è la nazione che in Europa ha il minor numero di letti specialistici rispetto a tutte le altre branche. E’ questo un grande problema assistenziale soprattutto per i pazienti più gravi che hanno bisogno del ricovero. Bisognerebbe favorire quindi non solo l’istituzione di più posti letto ma anche l’assistenza domiciliare per quei pazienti che non hanno bisogno del ricovero in ospedale.
Spesso, proprio per la mancanza dell’assistenza domiciliare, malati che non hanno necessità del ricovero devono essere assistiti in ospedale perché altrimenti rimarrebbero senza assistenza.
Bisogna inoltre affrontare il problema della frammentazione dei percorsi assistenziali. Infatti, manca la giusta informazione su dove farsi ricoverare. Così i malati e i loro congiunti diventano come una bussola che non riesce a trovare il Nord. Il risultato è che davanti alla malattia che avanza, alle sofferenze che crescono e alla qualità della vita che peggiora si finisce per pagare di tasca propria le cure.
Altro problema molto grave è che questi malati si devono a volte pagare i farmaci che non vengono erogati dal Servizio Sanitario Nazionale, devono pagare di tasca propria sussidi ortopedici e sempre di tasca propria devono servirsi di personale per l’assistenza a casa.
E’ una situazione gravissima e che deve finire. Il SSN, sostenuto con i contributi di tutti i cittadini, anche di quelli con malattie reumatiche, deve erogare farmaci, sussidi ortopedici e concedere l’assistenza. Tutto questo gratis. Purtroppo il peso di questa assurda situazione finisce sui congiunti dei malati con un comprensibile e profondo sconvolgimento della vita familiare. Ci sono parenti di pazienti che trascurano il lavoro per fornire assistenza ai congiunti. E poi non dimentichiamo che spesso i pazienti stessi hanno smesso di lavorare a causa della malattia. Questo genera problemi economici gravosissimi.
Ci sono inoltre i viaggi della speranza alla ricerca, da una regione all’altra, di accertamenti diagnostici più specialistici e anche per essere assistiti in strutture specializzate. Questi viaggi solitamente hanno la direzione Sud-Centro e Sud-Nord.
Cosa si può fare con la prevenzione?
Se per prevenzione si intende l’accezione comune e cioè prevenire la malattia, considerando che le malattie reumatiche sono di origine immunitaria, poco si può fare.
Malati reumatici non si nasce, ci si può purtroppo diventare ed è difficilissimo fermare la malattia. Si può invece fare molto se si parla di prevenzione secondaria intervenendo il prima possibile, con una diagnosi precisa e tempestiva, attuando precocemente le terapie che limitano l’evoluzione del danno.
Se per prevenzione si intende l’accezione comune e cioè prevenire la malattia, considerando che le malattie reumatiche sono di origine immunitaria, poco si può fare.
Malati reumatici non si nasce, ci si può purtroppo diventare ed è difficilissimo fermare la malattia. Si può invece fare molto se si parla di prevenzione secondaria intervenendo il prima possibile, con una diagnosi precisa e tempestiva, attuando precocemente le terapie che limitano l’evoluzione del danno.
La situazione è stata affrontata a livello europeo?
La situazione è così grave che alcuni membri del Parlamento Europeo, in collaborazione con la Lega Europea contro le Malattie Reumatiche (EULAR), hanno sottoposto alla Commissione Europea una dichiarazione che sollecita i Governi dei Paesi della UE ad inserire nelle priorità su cui investire la cura e la ricerca sulle malattie reumatiche e la prevenzione della disabilità ad esse connesse.
Mi chiedo se ci sia bisogno che l’Europa si muova per convincere i singoli Governi.
E’ questa un’iniziativa nuova ed importante della quale speriamo possa trarre un concreto vantaggio il malato reumatico.
La situazione è così grave che alcuni membri del Parlamento Europeo, in collaborazione con la Lega Europea contro le Malattie Reumatiche (EULAR), hanno sottoposto alla Commissione Europea una dichiarazione che sollecita i Governi dei Paesi della UE ad inserire nelle priorità su cui investire la cura e la ricerca sulle malattie reumatiche e la prevenzione della disabilità ad esse connesse.
Mi chiedo se ci sia bisogno che l’Europa si muova per convincere i singoli Governi.
E’ questa un’iniziativa nuova ed importante della quale speriamo possa trarre un concreto vantaggio il malato reumatico.
Stefano Bombardieri
Presidente della Società Italiana di Reumatologia
Presidente della Società Italiana di Reumatologia
Le malattie reumatiche sono fra le maggiori cause di disabilità in Europa e un terzo circa della popolazione del nostro Paese nel corso della propria vita è colpito da queste affezioni.
Un recente studio epidemiologico italiano ha valutato che la prevalenza complessiva di malattie reumatiche nella popolazione italiana sarebbe pari al 27% con tassi di prevalenza per le singole affezioni pari ai seguenti valori: osteoartrosi 9%, artrite reumatoide 0.5%, artrite psoriasica 0.4%, spondilite anchilosante 0.4%, polimialgia reumatica 0.4%, connettiviti indifferenziate 0.14%, artropatie cristalline 0.5%, fibromialgia 2.22%, sindrome del tunnel carpale 2%.(Salaffi F. et al. Clin Exp Rheumatol in press).
Il prototipo delle malattie muscoloscheletriche è rappresentato dall’Artrite Reumatoide sia per quanto è relativo alla compromissione della qualità di vita dei pazienti, che in termini di costi sociali.
Uno studio multicentrico recentemente condotto nel nostro Paese ha, infatti, valutato come i costi diretti (ospedalizzazione, trattamenti terapeutici, indagini diagnostiche) della malattia sarebbero compresi tra i 1650 e i 5700 euro mentre, quelli indiretti (perdita di produttività, inabilità lavorativa 4-5 volte maggiore che nella popolazione generale) varierebbero tra i 2700 ed i 17250 euro (Leardini G et al. Clin Exp Rheumatol. 2002)
La Società Italiana di Reumatologia cerca da sempre e incessantemente di sostenere a livello istituzionale la voce dei malati reumatici non solo in ambito nazionale ma anche europeo. In questa ottica la “Dichiarazione scritta sulle malattie reumatiche Nr 41/2005, firmata da 405 membri del Parlamento Europeo e redatta in collaborazione con l’EULAR (European League Against Rheumatism) rappresenta una vittoria importante perché riconosce finalmente l’importanza sociale di queste malattie e porta le malattie reumatiche all’attenzione del Parlamento Europeo.
Il Parlamento europeo, visto l’articolo 116 del suo regolamento, A. considerando che nell’UE vi sono più di cento milioni di persone di tutte le età affette da artrite, che costituisce la più grave causa singola di disabilità fisica;B. considerando che una ricerca efficace promuoverà nuove terapie per le malattie reumatiche, con enormi risparmi per l’economia dell’UE e per gli stati membri;C. considerando che le malattie reumatiche possono essere gravi, disabilitanti e dolorose, e che le persone che ne sono affette spesso vanno incontro all’esclusione sociale e alla riduzione dell’aspettativa di vita; D. considerando che le persone affette da malattie reumatiche possono condurre una vita piena e indipendente, a patto di ottenere un sostegno adeguato, invita la Commissione e il Consiglio a:1. garantire che il 7° Programma quadro per la ricerca consideri le malattie reumatiche quale una delle sue specifiche priorità;2. garantire che la nuova strategia dell’UE in materia di sanità pubblica faccia dell’artrite (patologie muscoloscheletriche) una delle sue priorità;3. rafforzare la legislazione volta a eliminare la discriminazione nei confronti dei disabili attraverso una direttiva specifica sulla disabilità;4. incoraggiare gli Stati membri affinché adottino misure volte a garantire un miglior accesso all’intera gamma di cure in tutti gli Stati membri dell’UE. Incarica il suo Presidente di trasmettere la presente dichiarazione, con l’indicazione dei nomi dei firmatari, al Consiglio, alla Commissione e agli Stati membri.
Firmatari:Richard Howitt, David Hammerstein Mintz, Ursula Stenzel, Adamos Adamou e Grazyna Staniszewska
Questa vittoria della Reumatologia italiana ed europea non sarebbe stata possibile senza la mobilitazione delle Associazioni dei malati reumatici di tutta Europa che hanno dato vita ad un’opera di sensibilizzazione generalizzata e capillare non solo a livello nazionale ma anche a livello internazionale. E’ auspicabile che questo possa finalmente aprire una nuova era nella lotta alle malattie reumatiche.
Guido Valesini
Ordinario Reumatologo dell’Università di Roma “La Sapienza”
Ordinario Reumatologo dell’Università di Roma “La Sapienza”
In che modo è possibile migliorare la prognosi per i malati di artrite reumatoide?
Ci sono due fattori che possiamo definire cruciali: la diagnosi precoce e un’altrettanto precoce terapia.
La Società Italiana di Reumatologia ha stabilito i cosiddetti “red flags” per la diagnosi precoce dell’artrite reumatoide. Si tratta, appunto, di segni e sintomi in presenza dei quali si rende opportuno l’invio del soggetto al reumatologo entro poche settimane dall’esordio.
Ci sono due fattori che possiamo definire cruciali: la diagnosi precoce e un’altrettanto precoce terapia.
La Società Italiana di Reumatologia ha stabilito i cosiddetti “red flags” per la diagnosi precoce dell’artrite reumatoide. Si tratta, appunto, di segni e sintomi in presenza dei quali si rende opportuno l’invio del soggetto al reumatologo entro poche settimane dall’esordio.
I soggetti affetti da artrite reumatoide che vengono trattati precocemente in ambito reumatologico presentano una prognosi migliore rispetto a quelli che vengono trattati in ambito non specialistico. In particolare è necessario rivolgersi al reumatologo se si è in presenza di una tumefazione a carico di tre o più articolazioni che sia persistente da più di tre settimane; se vi è un dolore a livello dei polsi e delle piccole articolazioni di mani e piedi; se si registra una rigidità articolare al risveglio superiore ai 30 minuti.
Esami di laboratorio e radiologici aiuteranno il reumatologo a delineare il quadro per poi valutare la terapia più idonea. E’ importante che anche la terapia sia precoce perché se instaurata entro quattro mesi dall’esordio dei sintomi, può modificare in maniera sostanziale l’evoluzione della malattia.
In cosa consiste la terapia?
La cura dell’artrite reumatoide si basa sull’uso dei farmaci DMARDs (Disease Modifyng Anti-Rheumatic Drugs). Si tratta di farmaci che possono modificare il decorso della malattia e migliorare i sintomi purché l’impiego sia, appunto, precoce.
Nel caso in cui la monoterapia con un farmaco DMARDs risulti inefficace entro tre mesi dall’inizio, allora si fa ricorso ad una terapia combinata.
La cura dell’artrite reumatoide si basa sull’uso dei farmaci DMARDs (Disease Modifyng Anti-Rheumatic Drugs). Si tratta di farmaci che possono modificare il decorso della malattia e migliorare i sintomi purché l’impiego sia, appunto, precoce.
Nel caso in cui la monoterapia con un farmaco DMARDs risulti inefficace entro tre mesi dall’inizio, allora si fa ricorso ad una terapia combinata.
Se anche la nuova scelta terapeutica dovesse rivelarsi inidonea allora si passa ai farmaci biologici, ovvero farmaci modificatori della risposta biologica (BRMs), al massimo entro quattro mesi dall’inizio della monoterapia. Numerosi studi clinici hanno dimostrato che l’uso dei farmaci biologici migliora la qualità della vita e rallenta la progressione del danno.
Come si può vedere la terapia farmacologica passa attraverso fasi successive e non esiste un modello valido per tutti: ogni paziente avrà un “abito” terapeutico cucito su misura per lui. Un solo fattore deve essere comune a tutti i soggetti con artrite reumatoide: la tempestività.
Cosa accade nel momento in cui vi è stato un ritardo nella diagnosi e quindi anche nell’inizio della terapia?
Purtroppo non è raro che un paziente con artrite reumatoide non diagnosticata venga trattato solo con analgesici per ridurre il dolore articolare e passi le giornate alternativamente tra l’anticamera del medico di famiglia e quella dell’ortopedico.
Maggiore è il ritardo con cui si arriva ad una diagnosi corretta, maggiore saranno il danno articolare e la disabilità funzionale.
Purtroppo non è raro che un paziente con artrite reumatoide non diagnosticata venga trattato solo con analgesici per ridurre il dolore articolare e passi le giornate alternativamente tra l’anticamera del medico di famiglia e quella dell’ortopedico.
Maggiore è il ritardo con cui si arriva ad una diagnosi corretta, maggiore saranno il danno articolare e la disabilità funzionale.
Nel caso in cui ci si trovi davanti ad un danno consolidato, bisogna giocare due carte: una terapia farmacologica adeguata ed una terapia fisica mirata. Un malato di artrite reumatoide con un danno consolidato va “rieducato” tenendo conto della sua specifica invalidità.
In cosa consiste questa “rieducazione”?
Le malattie reumatiche e l’artrite reumatoide provocano una riduzione dell’autonomia nelle attività più normali della vita quotidiana. E’ possibile, attraverso una disciplina riabilitativa, recuperare una certa indipendenza.
L’economia articolare insegna al paziente a svolgere una certa attività con il minore sforzo possibile attraverso degli accorgimenti che riducono o evitano il dolore come l’utilizzo di ausili per abbottonare una camicia, infilare un paio di collant, chiudere o aprire la maniglia di una porta.
Le malattie reumatiche e l’artrite reumatoide provocano una riduzione dell’autonomia nelle attività più normali della vita quotidiana. E’ possibile, attraverso una disciplina riabilitativa, recuperare una certa indipendenza.
L’economia articolare insegna al paziente a svolgere una certa attività con il minore sforzo possibile attraverso degli accorgimenti che riducono o evitano il dolore come l’utilizzo di ausili per abbottonare una camicia, infilare un paio di collant, chiudere o aprire la maniglia di una porta.
E’ importante che anche un malato di artrite reumatoide capisca che è possibile condurre una vita normale o quasi. Così come è importante far crescere nei medici e nella gente una cultura delle malattie reumatiche che in Italia è arrivata in ritardo.
Gianfranco Ferraccioli
Ordinario di Reumatologia all’Università Cattolica di Roma
Direttore della Clinica di Reumatologia del Complesso Integrato Columbus di Roma
Ordinario di Reumatologia all’Università Cattolica di Roma
Direttore della Clinica di Reumatologia del Complesso Integrato Columbus di Roma
Negare un farmaco ad un malato di artrite reumatoide perché troppo oneroso per il Sistema Sanitario Nazionale è quanto di più “antieconomico” si possa fare: la terapia con il più costoso dei farmaci biologici costa la metà di quanto si dovrebbe dare a quel paziente con costi indiretti e pensione di invalidità. Questo dovrebbe convincere i contabili della Sanità.
E se a questo si aggiunge che un paziente trattato correttamente entro sei mesi dalla diagnosi vede scomparire completamente i sintomi e può contare su una vita “normale”, e non da disabile, credo che non ci dovrebbero essere dubbi. Dovremmo essere tutti qui a rallegrarci del fatto che l’artrite reumatoide è sotto scacco.
Ed invece, siamo qui a sottolineare come i malati di artrite reumatoide siano vittime non solo di una malattia terribile che li costringe ad una vita da disabili ma, addirittura, sono vittime di una disorganizzazione sanitaria che non li mette in condizione di veder diagnosticata la malattia per tempo precludendogli la possibilità – per sempre – di veder scomparire la malattia.
E se questo non bastasse, pur diagnosticando la malattia nei giusti tempi gli nega, nei fatti, la miglior terapia possibile per colpa delle liste d’attesa che allontanano l’accesso nei Centri specializzati. A volte in nome di un risparmio economico che poi, in sostanza, non c’è. Un paradosso tutto italiano. Inaccettabile dal punto di vita medico ed etico.
E’ bene dirlo ad alta voce: questi errori – diagnosi tardive e terapie decise da economisti – costringono delle persone nel pieno della loro vita lavorativa, affettiva e sociale a diventare degli invalidi. Ciò è inaccettabile. Perché la Ricerca le soluzioni le ha trovate. Le terapie ci sono. I mezzi per fare diagnosi precoci, anche. Adesso, basta”.
Perché nel caso dell’artrite reumatoide è così importante la diagnosi precoce?
Se un paziente viene trattato con la giusta terapia entro tre mesi dalla comparsa dei sintomi può concretamente sperare di vedere la completa remissione della malattia.
I due terzi dei pazienti trattati vedono scomparire la malattia. E, nonostante l’artrite reumatoide, vivono una vita normale. Ci sono ragazzi che tornano a fare sport e tornano al lavoro. E per tutta la vita faranno una vita normale grazie alle terapie. E quella porzione di pazienti che nonostante la terapia non vedono la remissione della malattia, se trattati con gli innovativi farmaci biologici, vedranno comunque la remissione dei sintomi.
Se un paziente viene trattato con la giusta terapia entro tre mesi dalla comparsa dei sintomi può concretamente sperare di vedere la completa remissione della malattia.
I due terzi dei pazienti trattati vedono scomparire la malattia. E, nonostante l’artrite reumatoide, vivono una vita normale. Ci sono ragazzi che tornano a fare sport e tornano al lavoro. E per tutta la vita faranno una vita normale grazie alle terapie. E quella porzione di pazienti che nonostante la terapia non vedono la remissione della malattia, se trattati con gli innovativi farmaci biologici, vedranno comunque la remissione dei sintomi.
Ma tutto questo deve avvenire entro tre, massimo sei mesi, dai primi sintomi. Entro questa “finestra di opportunità” un paziente si gioca l’85 per cento delle sue possibilità di sconfiggere la malattia. Eppure tutto questo non avviene quasi mai. Attualmente un paziente si rivolge a Centri specializzati – e quindi riceve le cure adeguate – almeno con 7-9 mesi di ritardo. E questo è, da un punto di vista medico ed etico, inaccettabile.
Perché questo ritardo nella diagnosi? E’ malasanità o disinformazione?
E’ disorganizzazione sanitaria, è scarsa informazione del medico di base, è la “sfortuna” di essere vittime di una malattia subdola. Un cocktail micidiale. Eppure non è giusto che un paziente questo “cocktail” lo debba bere fino in fondo. Ci sono i mezzi, ci sono i Centri, ci sono le persone.
E’ disorganizzazione sanitaria, è scarsa informazione del medico di base, è la “sfortuna” di essere vittime di una malattia subdola. Un cocktail micidiale. Eppure non è giusto che un paziente questo “cocktail” lo debba bere fino in fondo. Ci sono i mezzi, ci sono i Centri, ci sono le persone.
Dove si “inceppa” il meccanismo?
Iniziamo dalla malattia. E’ subdola, insidiosa. Un medico non specialista spesso si accorge della malattia solo quando i sintomi appaiono in forma conclamata.
Iniziamo dalla malattia. E’ subdola, insidiosa. Un medico non specialista spesso si accorge della malattia solo quando i sintomi appaiono in forma conclamata.
E passiamo proprio alla disinformazione. Il medico di base – ma il discorso vale anche per il pediatra visto che l’artrite reumatoide colpisce anche i bambini – dovrebbe sospettare la malattia davanti ad alcuni campanelli d’allarme: quando ci sono tre articolazioni, non importa quali, tumefatte per un tempo superiore alle 6 settimane è doveroso che un medico indirizzi un paziente ad un Centro specializzato o ad uno Specialista.
Ed arriviamo alla disorganizzazione: i medici di medicina generale non hanno accessi privilegiati per far sì che i loro pazienti by-passino le liste d’attesa davanti ad un sospetto di “artrite reumatoide”.
Il Medico di medicina generale sembra essere un elemento cardine di questo meccanismo di diagnosi precoce.
Assolutamente sì. E’ stato fatto tanto, ma tanto ancora c’è da fare. Pensiamo a quanto il Medico di medicina generale si è dimostrato utile nel combattere malattie come il diabete, nella diagnosi precoce, nella terapia e nella sensibilizzazione dei pazienti. O ancora, a quanto fa ogni giorno per portare avanti la cultura dello screening oncologico.
Assolutamente sì. E’ stato fatto tanto, ma tanto ancora c’è da fare. Pensiamo a quanto il Medico di medicina generale si è dimostrato utile nel combattere malattie come il diabete, nella diagnosi precoce, nella terapia e nella sensibilizzazione dei pazienti. O ancora, a quanto fa ogni giorno per portare avanti la cultura dello screening oncologico.
E nel caso dell’artrite reumatoide, vista questa “finestra di opportunità” di 3-6 mesi è proprio il fattore che può fare la differenza tra una vita normale e una vita da invalidi.
Quali sono le terapie, e le speranze, che oggi ha a disposizione un paziente con artrite reumatoide?
Ci sono numerose molecole che riescono a tenere la malattia sotto controllo. Tanto meglio funzionano, quanto prima vengono somministrate. C’è poi uno zoccolo duro di pazienti, quelli farmacoresistenti, per i quali ci sono i “farmaci biologici”. Una sorta di “proiettili d’oro” .
Ci sono numerose molecole che riescono a tenere la malattia sotto controllo. Tanto meglio funzionano, quanto prima vengono somministrate. C’è poi uno zoccolo duro di pazienti, quelli farmacoresistenti, per i quali ci sono i “farmaci biologici”. Una sorta di “proiettili d’oro” .
Perché i pazienti non si trattano direttamente con i farmaci biologici, come prima scelta vista questa “corsa contro il tempo”?
Perché non ce n’è bisogno. Sarebbe una non corretta politica di farmaco-economia. Ci sono delle terapie che funzionano correttamente e sono meno costose di quelle con i farmaci biologici.
Perché non ce n’è bisogno. Sarebbe una non corretta politica di farmaco-economia. Ci sono delle terapie che funzionano correttamente e sono meno costose di quelle con i farmaci biologici.
Ma quando serve i farmaci biologici sono fondamentali. Non si possono negare. Sono una grande, enorme opportunità che la Ricerca ha dato alla lotta contro l’artrite reumatoide.
Cosa c’è nel futuro della Ricerca?
Sarebbe utile potere avere farmaci biologici da somministrare con le stesse semplici modalità degli altri farmaci.
Oggi i farmaci biologici sono somministrati per via endovenosa o sottocutanea e in Centri specializzati. Un domani, speriamo prossimo, potranno essere presi a domicilio.
E, in un futuro ancora più lontano, spero che potremo contare su delle vaccinazioni che garantiscano un riequilibrio del sistema immunitario.
Sarebbe utile potere avere farmaci biologici da somministrare con le stesse semplici modalità degli altri farmaci.
Oggi i farmaci biologici sono somministrati per via endovenosa o sottocutanea e in Centri specializzati. Un domani, speriamo prossimo, potranno essere presi a domicilio.
E, in un futuro ancora più lontano, spero che potremo contare su delle vaccinazioni che garantiscano un riequilibrio del sistema immunitario.
La Ricerca corre veloce. Più di quanto non sembra farlo la Società.
E’ un problema di organizzazione e culturale. E su questo stiamo lavorando. Abbiamo creato il Gruppo GISEA (Gruppo Italiano per lo Studio della Early Arthritis) che raccoglie 15 Unità Operative di Reumatologia delle Università Italiane, in modo da garantire a livello nazionale una consulenza precoce, tra la sesta e la dodicesima settimana, con una via privilegiata.
Ciò che manca oggi è una “scrematura” sul Territorio, e anche questo aggrava le liste d’attesa. Quando c’era un sistema ambulatoriale non centralizzato la scrematura avveniva in modo più efficace.
Stefano Inglese
Responsabile nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva
E’ un problema di organizzazione e culturale. E su questo stiamo lavorando. Abbiamo creato il Gruppo GISEA (Gruppo Italiano per lo Studio della Early Arthritis) che raccoglie 15 Unità Operative di Reumatologia delle Università Italiane, in modo da garantire a livello nazionale una consulenza precoce, tra la sesta e la dodicesima settimana, con una via privilegiata.
Ciò che manca oggi è una “scrematura” sul Territorio, e anche questo aggrava le liste d’attesa. Quando c’era un sistema ambulatoriale non centralizzato la scrematura avveniva in modo più efficace.
Stefano Inglese
Responsabile nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato-Cittadinanzattiva
Qual è l’impatto sociale della malattia, quali le barriere “invisibili” con i quali i malati devono quotidianamente fare i conti?
Quello che ci arriva dai cittadini e dalle organizzazioni è un grido d’allarme perché l’accesso alle terapie farmacologiche più innovative è spesso precluso. E il problema, come al solito, sta sempre nei bilanci. Ma come può un malato accettare l’idea di non poter usufruire della terapia migliore perché un amministratore deve far tornare i conti?
Quello che ci arriva dai cittadini e dalle organizzazioni è un grido d’allarme perché l’accesso alle terapie farmacologiche più innovative è spesso precluso. E il problema, come al solito, sta sempre nei bilanci. Ma come può un malato accettare l’idea di non poter usufruire della terapia migliore perché un amministratore deve far tornare i conti?
Sembra un disco rotto: non ci sono risorse, quindi non ci sono speranze. Chi può, paga. Gli altri restano a guardare.
Ma nel caso dell’artrite reumatoide, come per altre malattie, non si può restare a guardare. Vuol dire non vivere una vita compiuta. Possibile che non basti questo per adottare nuove strategie di politica sanitaria?
Ma nel caso dell’artrite reumatoide, come per altre malattie, non si può restare a guardare. Vuol dire non vivere una vita compiuta. Possibile che non basti questo per adottare nuove strategie di politica sanitaria?
Chi detiene le casse guarda più alle necessità dei bilanci che a quelle del malato. E’ vero che le risorse sono poche e che i soldi non vanno spesi senza pensare. Anche l’innovazione delle terapie va giustamente soppesata, ne va valutata la reale efficacia, il reale bisogno. Anche rispetto alla patologia di cui si parla.
Il sistema ha il dovere di valutare quali siano le priorità sulle quali investire. Su questo siamo tutti d’accordo.
Ma siamo anche convinti che quando l’innovazione terapeutica si dimostra concretamente come una carta in più, fondamentale per migliorare la qualità della vita del malato ecco, allora, che la priorità sulla quale investire si delinea da sé. Soprattutto perché stiamo parlando di una malattia pesante come l’artrite reumatoide. Una malattia che ha un impatto sociale altissimo, che mette in discussione, spesso, la restituzione del malato al mondo del lavoro e alla Società.
Terapie “negate” e poi, quali altre barriere invisibili si pongono sul cammino del malato di artrite reumatoide?
Senza dubbio la burocrazia. Vedersi riconoscere l’invalidità richiede tempi e trafile inenarrabili. E non dimentichiamo che si tratta di malati che hanno difficoltà fisiche imponenti e per i quali anche una fila davanti ad uno sportello rappresenta un problema enorme. Figurarsi passare da uno sportello all’altro.
Senza dubbio la burocrazia. Vedersi riconoscere l’invalidità richiede tempi e trafile inenarrabili. E non dimentichiamo che si tratta di malati che hanno difficoltà fisiche imponenti e per i quali anche una fila davanti ad uno sportello rappresenta un problema enorme. Figurarsi passare da uno sportello all’altro.
E ancora, i Centri specializzati sono pochi e distribuiti assai disomogeneamente sul territorio. In realtà, piuttosto che di Centri specialistici veri e propri bisognerebbe parlare di reparti ospedalieri che, a vario titolo in relazione alle loro attività prevalenti, si occupano della patologia. E bisogna fare i conti, come sempre, con la questione tempi di attesa.
Ma il fattore tempo in una malattia come questa non può essere considerato una variabile indipendente: prima si interviene con la terapia giusta e minori saranno i danni, migliore sarà la qualità della vita e le possibilità di recupero funzionale. E così arriviamo ad un'altra barriera che molti cittadini lamentano essere davvero insormontabile: il diritto ad avere una diagnosi precoce.
Spesso passa troppo tempo prima che il paziente ottenga una diagnosi di artrite reumatoide. Tempo che non ritorna più e che, lo abbiamo già detto, è davvero prezioso.
E torniamo al punto d’inizio. I malati di artrite reumatoide si considerano malati di serie B: guardano al Servizio Sanitario pubblico con fiducia e si vedono negato l’accesso all’innovazione farmacologica. E’ come se il mondo corresse a due velocità: da una parte la burocrazia, dall’altra la Ricerca.
Diciamo che la Ricerca offre più speranze e strumenti di quanto il Servizio Sanitario non sia, in questo momento, in grado di garantire a tutti. E questo è un problema comune a molte malattie croniche. Anche se ce ne sono alcune per le quali si registra un approccio un po’ diverso. E forse è anche per questo che i malati di artrite reumatoide si sentono di serie B.
Prendiamo il diabete: è passato nella Società civile un messaggio forte che ha consentito di radicare la giusta sensibilità nei confronti della malattia nelle coscienze dei cittadini. E questo fa sì che per questa patologia – ma è solo un esempio – si disponga, oggi, di una attenzione e di garanzie maggiori.
L’artrite reumatoide – ma potremmo citare molte altre patologie croniche – è, ancora oggi, assai meno riconosciuta. Si tratta di una patologia considerata ancora in maniera inadeguata.
Forse si commette anche l’errore di pensare che sia una malattia che interessa gli anziani e che, quindi, come molte altre malattie della terza o quarta età va accettata con ineluttabilità.
E invece l’artrite reumatoide colpisce anche i giovani nel pieno della loro vita. Addirittura i bambini. E un Paese civile non può tirarsi indietro di fronte a tutto ciò. Prendiamo i bambini: sono aiutate le famiglie, sono aiutati questi piccoli cittadini nella loro crescita, tutta in salita?
Assolutamente no. Le famiglie sono da sole davanti a questo problema. Il primo problema che hanno i genitori è quello della diagnosi. In tanti si lamentano del fatto che i pediatri e i medici di famiglia non si accorgono tempestivamente del problema o non lo riconoscono per ciò che è effettivamente. E poi vengono lasciati soli nell’orientamento all’interno del Servizio Sanitario pubblico e a fare i conti con la voglia di normalità dei loro figli che si scontra con la malattia.
Cosa vede nel futuro?
Tante speranze, tante prospettive dalla Ricerca. Ma questa speranza diventa, paradossalmente, un problema. Perché non poter accedere all’innovazione farmacologica – che è già una concreta realtà e non una semplice speranza – così come alla innovazione tecnologica in genere, diventa un problema.
Tante speranze, tante prospettive dalla Ricerca. Ma questa speranza diventa, paradossalmente, un problema. Perché non poter accedere all’innovazione farmacologica – che è già una concreta realtà e non una semplice speranza – così come alla innovazione tecnologica in genere, diventa un problema.
La domanda che abbiamo di fronte è: come garantire l’accesso alla innovazione a tutti garantendo l’equilibrio e la sostenibilità del nostro Sistema Sanitario Nazionale? Come conciliare la corsa della Scienza e delle tecnologie con le risorse finite a nostra disposizione? Siamo alla ricerca, tutti, di soluzioni e risposte a questo problema.
E in questo le Associazioni possono fare tanto.
Veniamo proprio alle Associazioni. Che ruolo ricoprono in questa battaglia “abbatti-barriere”?
Innanzitutto hanno un ruolo conoscitivo fondamentale. Fanno informazione e la fanno in modo particolare, ponendo l’accento sulle questioni che contano davvero per i cittadini. E questa non è poco. Perché le Associazioni il problema lo conoscono davvero bene, sanno essere un punto di riferimento per pazienti e famiglie e sanno anche come inserire la malattia nel contesto socio-economico.
Innanzitutto hanno un ruolo conoscitivo fondamentale. Fanno informazione e la fanno in modo particolare, ponendo l’accento sulle questioni che contano davvero per i cittadini. E questa non è poco. Perché le Associazioni il problema lo conoscono davvero bene, sanno essere un punto di riferimento per pazienti e famiglie e sanno anche come inserire la malattia nel contesto socio-economico.
Ecco perché l’Unione Europea riconosce ai rappresentanti delle Associazioni il ruolo di esperti, indipendentemente dal loro percorso accademico. E questo perché l’esperienza acquisita sul campo ha un valore inestimabile nella individuazione delle priorità di azione. Le Associazioni hanno la capacità di suggerire obiettivi e poste in gioco, sanno vedere lontano e ipotizzare gli sviluppi futuri.
Il Tribunale per i Diritti del Malato è al fianco dei malati e delle famiglie che si trovano a fare i conti con l’artrite reumatoide?
Certamente. Siamo fianco a fianco in questa battaglia quotidiana. E’ parte integrante della nostra missione, uno dei nostri compiti è dare voce alle altre organizzazioni di tutela. Possiamo sostenere con le nostre informazioni e conoscenze le battaglie delle Associazioni.
E la dimostrazione viene anche dal fatto che l’ANMAR è attivamente presente all’interno del nostro Coordinamento delle Associazioni dei Malati Cronici, che raggruppa, attualmente 130 tra Associazioni e Federazioni.
Certamente. Siamo fianco a fianco in questa battaglia quotidiana. E’ parte integrante della nostra missione, uno dei nostri compiti è dare voce alle altre organizzazioni di tutela. Possiamo sostenere con le nostre informazioni e conoscenze le battaglie delle Associazioni.
E la dimostrazione viene anche dal fatto che l’ANMAR è attivamente presente all’interno del nostro Coordinamento delle Associazioni dei Malati Cronici, che raggruppa, attualmente 130 tra Associazioni e Federazioni.
Riassumendo, quali le priorità, quali le battaglie in atto a proposito dell’artrite reumatoide?
Accesso alle terapie frutto dell’innovazione e della Ricerca, Centri specializzati, diritto ad un’assistenza mirata e personalizzata, anche a domicilio. Stiamo lavorando per questo. Siamo abituati a scavalcare barriere. Abbatteremo anche queste.
Giuliana Farinelli
Vicepresidente ANMAR
Associazione Nazionale Malati Artrite Reumatoide
Accesso alle terapie frutto dell’innovazione e della Ricerca, Centri specializzati, diritto ad un’assistenza mirata e personalizzata, anche a domicilio. Stiamo lavorando per questo. Siamo abituati a scavalcare barriere. Abbatteremo anche queste.
Giuliana Farinelli
Vicepresidente ANMAR
Associazione Nazionale Malati Artrite Reumatoide
Vi racconto una storia. Anna Maria è ammalata da 10 anni di artrite reumatoide: dieci lunghi anni – due dei quali passati senza una diagnosi certa – in cui la malattia ha sempre progredito.
Da tempo la condiziona così pesantemente, con disabilità (e, ahimè, deformazioni) diffuse, da costringerla ad abbandonare il lavoro. Non solo il lavoro, poiché anche della casa non è assolutamente più in grado di occuparsi: la sostituisce almeno in parte il marito il quale, a sua volta, riesce ormai difficilmente a far fronte ai propri impegni lavorativi. Hanno più volte parlato di pensione anticipata per lui ma i costi che gravano sulla famiglia, in ragione della malattia di Anna Maria, non permettono di prendere una tale decisione.
Anna Maria non ha preso il caffè perché non è riuscita a chiudere la macchinetta, trova sempre più difficoltà a vestirsi da sola (le calze, in particolare…), non riesce a chiudere la porta con tutte le mandate previste e dunque si limita a sbatterla. Per fortuna oggi l’ascensore funziona, altrimenti, non potendo fare le scale, dovrebbe rinunciare ad uscire, come le è già accaduto.
Esce da sola di casa per andare in ospedale, dove si cura. E’ più fortunata di altri, perché abita a Roma e non è costretta a quei “viaggi della speranza”, che sono poi viaggi tristissimi e molto faticosi, per arrivare in un Centro specializzato.
Esce di casa per andare in ospedale nella speranza che il medico che la cura possa anticiparle la visita di controllo, prevista – per le incredibili liste di attesa esistenti in questo Centro – tra quattro lunghi mesi, o comunque vederla…Qualche volta lo fa, al termine delle visite, come atto di personale cortesia. Sta male, cammina peggio, ha dolori forti ad un ginocchio e ai polsi che hanno reso più pesanti le sue già difficili giornate.
Esce di casa per andare in ospedale nella speranza che il medico che la cura possa anticiparle la visita di controllo, prevista – per le incredibili liste di attesa esistenti in questo Centro – tra quattro lunghi mesi, o comunque vederla…Qualche volta lo fa, al termine delle visite, come atto di personale cortesia. Sta male, cammina peggio, ha dolori forti ad un ginocchio e ai polsi che hanno reso più pesanti le sue già difficili giornate.
Ha un tagliando handicap sulla sua macchina, ma in questo ospedale romano da poco hanno cancellato la sosta per disabili (!!) e dunque sarà costretta a farsi, faticosamente, a piedi un percorso per lei lunghissimo o a prendere la navetta che, come del resto gli autobus della città, non prevede che possano esservi persone con le sue difficoltà: ha gradini alti e una barra di sostegno difficile da afferrare. Spera che vi sia qualcuno in grado di spingerla da dietro…
E’ una situazione che la ferisce e, come le capita sempre più spesso, si chiede come facciano i responsabili, in questo caso della struttura, a permettere che ciò accada, a non conoscere in nessun modo l’artrite reumatoide e le sue conseguenze.
Arrivata in ospedale, riceve una notizia che le procura un’ansia indicibile: dovrà ancora aspettare del tempo (quanto non riesce a capirlo) per essere inserita tra coloro che sono ammessi alle nuove terapie antiartritiche: l’Azienda ospedaliera non ha i finanziamenti necessari a far fronte a nuovi pazienti che usufruiscono di questi costosi farmaci.
Torna la sua paura del futuro, la paura che disabilità e deformazioni aumentino. E’ così “depressa” da non avere più voglia di aspettare il suo turno per vedere il medico. Cerca di tornare a casa, sa che per farlo dovrà ricominciare la sua purtroppo personale corsa ad ostacoli. Doveva fare un po’ di spesa per la cena ma deve rinunciarci: le sue mani dolenti non le permetterebbero di portare neppure un piccolo peso.
Passerà gran parte del pomeriggio a letto, per riprendersi dalla fatica e “ricomporre” il suo umore, così da non “pesare” troppo sui familiari, al loro ritorno. Avrà in questo modo tutto il tempo di ripensare alla visita che il giorno prima ha passato davanti alla Commissione medica per il riconoscimento di aggravamento dello stato di invalidità… Aveva avuto l’impressione che nessuno capisse veramente quale fosse la sua situazione, o quali fossero le condizioni di una persona con artrite reumatoide.
Strane domande e un’atmosfera di “sospetto”, quasi che stesse cercando di barare…
Magari!
Valeria Gerloni
Responsabile dell’Unità Operativa di Reumatologia Infantile
Dipartimento di Reumatologia dell’Ospedale Gaetano Pini di Milano
Quanto sono diffuse le malattie reumatiche tra i bambini?
Le malattie reumatiche rappresentano una delle maggiori cause di disabilità nel bambino.
Hanno un andamento cronico e possono causare gravi conseguenze come limitazioni articolari rilevanti, riduzione della crescita e danni oculari.
Le malattie reumatiche rappresentano una delle maggiori cause di disabilità nel bambino.
Hanno un andamento cronico e possono causare gravi conseguenze come limitazioni articolari rilevanti, riduzione della crescita e danni oculari.
Tra le malattie reumatiche, quella più invalidante è l’artrite reumatoide: colpisce un bambino su mille, può esordire anche nel primo anno di vita.
Un dato che può sembrare “piccolo” ma che non è sicuramente trascurabile: l’artrite reumatoide, soprattutto se aggressiva, può avere un impatto “devastante” sulla vita di un bambino impedendogli di avere una vita “normale”.
Come è possibile intervenire?
Sono tre i passaggi fondamentali per mettere a punto una strategia vincente. Il primo passo è quello di avere una diagnosi precoce e corretta: la tempestività è fondamentale per prevenire i danni e garantire al bambino una buona qualità di vita.
Sono tre i passaggi fondamentali per mettere a punto una strategia vincente. Il primo passo è quello di avere una diagnosi precoce e corretta: la tempestività è fondamentale per prevenire i danni e garantire al bambino una buona qualità di vita.
Nel caso in cui la malattia venga riconosciuta in ritardo, anche una forma benigna – e che cioè coinvolge poche articolazioni – può lasciare danni irreversibili alterando la crescita e la forma delle articolazioni malate (come allungamento dell’arto interessato, disassamenti in valgismo o varismo) e può colpire senza segni evidenti l’occhio con gravi ripercussioni.
Molti piccoli pazienti, infatti, possono sviluppare una complicanza oculare che coinvolge la parte anteriore dell’uvea. L’uvea è una membrana che riveste internamente l’occhio e che provvede alla sua vascolarizzazione. Se non identificata per tempo e non curata, questa complicanza – prende il nome di uveite anteriore o irido-ciclite – può danneggiare seriamente l’occhio. Poiché questo tipo di uveite non provoca nessun sintomo, non è facile per i genitori o per un medico non oculista accorgersi del problema. E’ per questo che risulta estremamente importante che i piccoli a rischio siano sottoposti a frequenti visite oculistiche.
Una volta che il quadro della malattia è delineato bisogna prescrivere la terapia adeguata. Negli ultimi 10-15 anni abbiamo assistito ad una vera e propria rivoluzione in questo campo ma è soprattutto con i farmaci biologici, da cinque anni a questa parte, che è stato possibile “restituire alla vita” anche i piccoli pazienti colpiti dalle forme più aggressive della malattia. Tuttavia bisogna sorvegliare con attenzione i bambini sottoposti a queste terapie perché il rischio di complicanze può essere in agguato.
Si è registrato un aumento dei casi di artrite reumatoide tra i bambini?
Possiamo dire che negli ultimi anni è aumentata la sensibilità dei pediatri nel riconoscere la patologia nelle forme iniziali e nell’inviare i piccoli pazienti nei Centri specialistici. Ma bisogna lavorare ancora molto in questa direzione. Soprattutto perché non sono molti i Centri qualificati per la cura di questi bambini.
Possiamo dire che negli ultimi anni è aumentata la sensibilità dei pediatri nel riconoscere la patologia nelle forme iniziali e nell’inviare i piccoli pazienti nei Centri specialistici. Ma bisogna lavorare ancora molto in questa direzione. Soprattutto perché non sono molti i Centri qualificati per la cura di questi bambini.
C'è uno spot dell'ANMAR in cui è protagonista una bambina. Può raccontarci la sua storia?
E' una bambina di 10 anni che da circa 8 anni soffre di artrite reumatoide. E’ arrivata da noi con la malattia già in atto e con conseguenze articolari importanti, ma grazie a un intenso programma di chinesiterapia (ginnastica) e ai farmaci biologici che hanno bloccato l’attività della malattia ora sta bene, vive una vita normale. E in questo caso normalità vuol dire che può sentirsi uguale a tutti gli altri bambini della sua età.
E' una bambina di 10 anni che da circa 8 anni soffre di artrite reumatoide. E’ arrivata da noi con la malattia già in atto e con conseguenze articolari importanti, ma grazie a un intenso programma di chinesiterapia (ginnastica) e ai farmaci biologici che hanno bloccato l’attività della malattia ora sta bene, vive una vita normale. E in questo caso normalità vuol dire che può sentirsi uguale a tutti gli altri bambini della sua età.