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Ad Abano il primo Forum dei malati reumatici

In Italia sono oltre 5 milioni le persone che soffrono di malattie reumatiche, e di queste, circa 734mila sono colpite da forme croniche come artrite reumatoide, spondilo artropatie, vasculiti e connettiviti, patologie che rappresentano una delle prime cause di disabilità. Per parlare di questi temi, dal 31 maggio al 1 giugno ad Abano Terme (Padova) si è svolto il Primo Forum Nazionale delle associazioni che si occupano di Malattie Reumatiche, un evento promosso da ANMAR Onlus, l’Associazione nazionale Malati Reumatici.

Tra i temi in programma al Forum nazionale vie erano i Modelli di assistenza in ambito reumatologico in Italia e in Europa, per mettere in luce la centralità della persona, il Federalismo in Sanità, La difficoltà di essere malato reumatico, con le testimonianze delle associazioni in Italia e in Europa.

Particolarmente seguite  sono state le relazioni del prof. Marco Matucci, presidente della Società Italiana di Reumatologia (SIR) sull’assistenza reumatologica nel nostro Paese, del dr Tonino Aceti coordinatore nazionale CnAMC di Cittadinanzattiva, sulle politiche di monitoraggio di accesso al farmaco rapporti tra le associazioni e AIFA, e del prof. David Magnusson, Presidente eletto PARE sul ruolo delle associazioni in Europa.

Riportiamo qui di seguito un messaggio di Gabriella Voltan, presidente di Anmar.

“Si è concluso sabato 1 giugno il primo Forum Nazionale delle associazioni che si occupano di Malattie Reumatiche organizzato da Anmar, Associazione Nazionale Malati. Hanno partecipato oltre quindici associazioni nazionali che operano su queste patologie. Sono stati due giorni ricchi di dibattiti e spunti dove la persona è sempre stata al centro dell’attenzione.

Due giorni di confronto per ribadire con forza le criticità: federalismo che non garantisce eque opportunità  a tutti i cittadini, associazioni che lavorano spesso offrendo servizi di competenza del SSN, malattie rare non inserite nel decreto e conseguente difficoltà per le persone di essere curate in modo adeguato. Inesistenza di un piano della prevenzione primaria soprattutto per l’osteoporosi e l’artrosi, carenze  e ritardi nella messa a disposizione dei farmaci innovativi.

Si è discusso dei tagli lineari effettuati  ai bilanci senza ragionare sulle effettive priorità, sulla mancanza di percorsi riabilitativi accessibili a tutti i malati pur in presenza di un Piano Nazionale della Riabilitazione, scarsamente atteso. Pochi servizi per i bambini e genitori costretti a lunghe trasferte per curare i piccoli, ad esempio all’ospedale Gaslini oltre l’80% dei pazienti proviene da fuori regione.

A conclusione dei lavori tutte le associazioni presenti hanno concordato priorità e modalità d’intervento in ambito nazionale, hanno condiviso la necessità di lavorare in sinergia  facendo anche  pesare complessivamente il numero degli iscritti.

Entusiasmo, volontà,  professionalità e determinazione non mancano, è arrivato il tempo di passare dalle parole ai fatti!”

Erano presenti al Primo Forum Nazionale delle associazioni che si occupano di Malattie Reumatiche le seguenti Associazioni.

Associazioni Regionali ANMAR
A.A.MA.R. Abruzzo
A.C.Ma.R. Campania
ALMAR Lazio
ALOMAR Lombardia
AMAR Piemonte
A.MA.Re. Friuli Venezia Giulia
A.Ma.R.V. Veneto
A.S.M.A.R. Sardegna
A.T.Ma.R. Toscana.

Associazioni di pazienti
ABAR – Associazione Bresciana Artrite Reumatoide
ABAR – TU – Associazione Bambini e Adolescenti Reumatici (Firenze)
AIFP – Associazione Italiana Febbri Periodiche
AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AMREI – Associazione Malattie Reumatiche Infantili (Roma)
AMRI – Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili (Genova)
ANAP – Associazione Nazionale Amici per la Pelle
ANIMASS – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
AS.MA.RA. – Associazione Malattie Rare – Sclerodermia e altre Malattie Rare
ASSMAF – Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e delle Malattie Fibrosanti
A.T.MA.R. – Associazione Trentina Malati Reumatici
FEDIOS – Federazione Italiana Osteroporosi e Malattie dello Scheletro
GILS – Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
IL VOLO – Associazione per le Malattie Reumatiche del Bambino
LES – Gruppo LES Italiano Lupus Eritematoso Sistemico

Leggi l’articolo originale su Il Giornale del CROI