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Barriere non-solo fisiche per i pazienti con Artrite Reumatoide

Prof. Alessandro Ciocci
Presidente ANMAR In Italia ci sono oltre 300.000 persone con Artrite Reumatoide. Di queste si calcola che circa il 10% potrebbe avvalersi della terapia con un nuovo tipo di farmaci, i cosiddetti farmaci biologici, che hanno dimostrato efficacia, a volte risolutiva, soprattutto se usati agli inizi della malattia. Questi farmaci possono essere somministrati solo a pazienti che presentano alcune caratteristiche particolari della malattia, che abbiano già fatto terapie con i cosiddetti farmaci di fondo senza però trarne giovamento e che non abbiano malattie di tipo infettivo. Al momento però, sono in cura con i farmaci biologici solo una parte esigua di malati perché questi farmaci, che non è possibile acquistare in farmacia, possono essere prescritti e distribuiti solo da alcuni centri specialistici di reumatologia. Ciò costringe i pazienti a ricorrere a veri e propri "viaggi della speranza", da un comune all'altro, da una regione all'altra, all'affannosa ricerca di una soluzione alle loro sofferenze. L'opinione pubblica non sa quanto grande sia lo spazio, anche fisico e geografico, che separa alcuni pazienti dalle cure di cui hanno bisogno. Per i malati di Artrite Reumatoide questo spazio è, se possibile, ancora più ampio. Sia per le difficoltà oggettive che spesso hanno di spostarsi e sia per le norme vigenti che limitano fortemente le loro possibilità di accedere alle terapie di cui hanno bisogno. Le strutture abilitate a prescrivere e distribuire i farmaci biologici sono poche e non distribuite equamente sul territorio nazionale; chi non vive in prossimità di queste "oasi felici" non ha che da mettersi in viaggio per raggiungerle oppure attendere fiducioso che qualcuno decida di fare qualcosa per lui. Ad esempio di aprire un centro più vicino al suo luogo di residenza o di abilitare centri e istituzioni sanitarie già esistenti. L'ANMAR ha sempre sostenuto l'importanza che ha il ruolo dello specialista reumatologo nella gestione complessiva della malattia. Soprattutto quando si utilizzano terapie molto efficaci, come quelle con i farmaci biologici, che richiedono controlli costanti ed accurati nel corso della malattia. Ma non può assolutamente accettare che questo criterio di cautela diventi un'ulteriore barriera per i malati e una grave discriminazione tra cittadini che vivono in aree geografiche diverse del nostro Paese. L'ANMAR si è battuta molto e seguita a battersi per risolvere questi problemi. Ma ha contro di sé la scarsa conoscenza che il pubblico ha di questa malattia. Una malattia che non fa notizia perché poco visibile. Perché le persone che ne sono colpite, spesso donne ancora in età giovane, hanno decoro per la propria immagine ed evitano di mostrare in pubblico le alterazioni del loro stato fisico e le loro difficoltà motorie. Il problema invece è grave e socialmente molto rilevante. E gli ostacoli da rimuovere sono ancora ben radicati sia nell'organizzazione dell'assistenza sanitaria che nella conoscenza scientifica e sociale della malattia. Sono i problemi di bilancio che, per le logiche gestionali correnti, non riguardano ormai più soltanto lo Stato o le Regioni ma anche le singole Asl, i singoli Ospedali, le singole Università. Sono i criteri che le amministrazioni utilizzano, spesso in modo molto diverso una dall'altra, per decidere l'attivazione o meno sul loro territorio di strutture idonee al trattamento di questa malattia. Sono, come già detto, gli atteggiamenti di relativa indifferenza dell'opinione pubblica rispetto ad un problema che forse conosce poco o che forse conosce male. Sono infine, ma non da ultimo, le oggettive difficoltà che la medicina non specialistica incontra nel riconoscere, al loro primo manifestarsi, i sintomi e i segni di una malattia che spesso appaiono molto simili a quelli di altre malattie reumatiche. Per uscire da questo insieme di criticità occorre una maggiore diffusione delle informazioni su questa malattia per aumentare le possibilità di riconoscerla sin dai primi sintomi. Ma soprattutto è indispensabile che a tutti i pazienti, per i quali lo specialista ritiene utile il trattamento con farmaci biologici, sia garantito l'accesso a queste terapie su tutto il territorio nazionale. Non è socialmente accettabile, in una società che si considera moderna, che questo sia consentito solo a coloro che hanno la fortuna di vivere in centri con strutture sanitarie più ricche ed evolute o anche soltanto più sensibili ai problemi dei loro cittadini meno fortunati.