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Le piccole cose che contano: i risultati della ricerca ANMAR

dott.ssa Giuliana Farinelli
Responsabile del “Gruppo Artrite Reumatoide” dell’ANMAR Questa iniziativa nasce dalla necessità di portare allo scoperto l’importanza di poter compiere ungesto banale. Banale per chi è sano, ma straordinariamente complesso per chi soffre di unamalattia come l’artrite reumatoide. Abbiamo quindi predisposto in modo personalizzato, maseguendo l’impostazione delle associazioni che operano a livello internazionale, un questionariodove abbiamo inserito quelle che sono le decine di piccole cose importanti per il malato.

Abbiamoquindi chiesto ai molti nostri pazienti, di scegliere quanto queste ‘small thing matter’ hanno piùdifficoltà a svolgere nella vita.Perché le ‘piccole cose’ sono un problema vero: aprire e chiudere un dentifricio, salire un gradinodi una scala più alto di altri, salire o scendere dal treno o da un autobus. Dovremmo chiederci piùspesso perchè gli aeroporti sono progettati con quei corridoi così lunghi, perché i treni e gliautobus hanno quei gradini così alti, perché le strutture abitative sono a volte così scomode per chiha difficoltà a camminare o deambulare. Perché sono così pesanti certe porte a vetri, o certeconfezioni di farmaci o di alimenti sono così scomode da aprire. Persino negli ospedali esistonolimitazioni banali evitabilissime, quelle maniglie rotonde che fa fatica a utilizzare anche chiproblemi di forza non ha.

Tutte queste ‘piccole cose’ diventano enormi perché costringono a scelte dolorosissime, comeessere costretti a lasciare il posto di lavoro o ad abbandonare gli studi o l’attività sportiva. E sisommano alle grandi, grandissime cose. Come la grande difficoltà di accesso alle nuove cure.Si accendono ancora una volta riflettori sull’artrite reumatoide e sulle pessime condizioni di vita allequali può condannare. Per ribadire che esiste oggi la possibilità di prevenire queste disabilità ,possibilità che vogliamo sia colta da tutti i malati del nostro Paese. Mi riferisco alle nuove terapie,ai cosiddetti farmaci biologici. Si tratta di cure disponibili, in molte Regioni del nostro paese, solonei centri specialistici prescrittori (quelli che facevano parte del progetto Antares del Ministero dellaSalute).

La nostra reiterata richiesta, dopo anni di battaglie, è che a questo punto tutte le Regioniconcedano ai malati di artrite reumatoide la possibilità di ritirare le cure, prescritte e monitoratedagli specialisti dei centri di riferimento, anche nelle ASL di zona. Sarebbe così possibilerisparmiare a persone già provate dalla malattia viaggi talvolta tanto faticosi, persino impossibili senon si è in grado di muoversi da soli, da costringere i malati ad abbandonare la terapia. Chesignifica abbandonare la speranza, nella maggior parte dei casi la certezza, di sconfiggere unamalattia tanto dura.