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“Vivrai con dolore”: la ribellione dei pazienti reumatici
Bottone_NewsIl dolore, acuto e cronico, è considerato una vera e propria patologia con un pesante impatto in termini di salute e qualità di vita e costi sociali stimati per l’Europa in 34 miliardi di euro annui. La spesa per la “malattia dolore” arriva a rappresentare il 2% del PIL dei Paesi Europei. Intervista a Gabriella Voltan Presidente ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici


Dal punto di vista del paziente che impatto ha sulla qualità di vita il dolore associato a una malattia osteoarticolare?
Il dolore che deve sopportare la persona colpita da una malattia osteoarticolare è paragonabile a una gabbia che ti obbliga a fare i conti con la tua vita, con la quotidianità, con quello che puoi o non puoi fare più. Purtroppo il sintomo dolore nelle malattie osteoarticolari, sia autoimmuni che degenerative, è sempre presente, è una costante, a volte può essere più o meno acuto, ma non scompare mai e nel tempo rende davvero difficile la vita perché limita, talvolta in modo pesante, tutte le attività: da quella lavorativa e familiare a quella personale e sociale. In un’indagine condotta da ANMAR lo scorso anno, in media l’80% dei pazienti dichiarava di “convivere con il dolore cronico” (il 65% dei pazienti con meno di 40 anni, l’84% di quelli tra i 40 e i 60 anni e l’82% degli over 60). A questo aggiungiamo il sottotrattamento del dolore, infatti il 40% dei pazienti non usa farmaci specifici sebbene la media del dolore dichiarato secondo una scala numerica da 0 a 10 si posizioni a 6,2. Di solito il dolore cronicizza con picchi di riacutizzazione ricorrenti. Naturalmente con il dolore acuto che diventa cronico e non ti lascia mai non si vive bene. Il punto è che mentre la malattia osteoarticolare è curata, in anni recenti con ottimi farmaci, il dolore che l’accompagna nella maggior parte dei casi non viene considerato e nemmeno trattato. I farmaci che agiscono sull’infiammazione non sempre funzionano sul dolore a volte perché non sono adatti o non sufficienti come dosaggio. Nonostante la qualità di vita dei pazienti con malattie reumatiche sia molto cambiata, il dolore è radicato con i suoi picchi e la sua cronicizzazione e, a quanto pare, il solo modo per difendersi è mettere in atto qualche banale strategia salva-vita.

 

Chi soffre di un dolore cronico come quello osteoarticolare non è per questo meno esposto al dolore acuto, legato sia alle fasi di riacutizzazione delle patologie osteoarticolari che ad altre cause: come ci si regola in questi casi? Come cambiano, se cambiano, le esigenze e le priorità?
La sfera della quotidianità è quella che risente maggiormente in caso di dolore acuto, severo. A volte diventa impossibile afferrare un bicchiere, guidare, scrivere al computer, addirittura mangiare. Per le piccole azioni possono essere d’aiuto gli ausili articolari, ma sul posto di lavoro il problema diventa importante in quanto la concentrazione e la performance produttiva si riducono al punto che se lavorare in ufficio diventa difficile, fare un lavoro manuale diventa addirittura impossibile. Secondo un dato europeo metà di tutte le assenze dal lavoro sono attribuibili ai malati reumatici; in Italia, l’Osservatorio Sanità e Salute evidenzia che 287.000 pazienti reumatici in età lavorativa fanno perdere 1 miliardo 739 milioni di euro l’anno e le giornate lavorative perse sono 23 milioni.
Spesso quando il dolore è troppo forte il paziente è costretto a dire basta: in certe situazioni “il rimedio” è quello di chiudersi in una stanza, isolarsi dal mondo, finché non passa, finché non si allenta lo stress e si recuperano le forze. La legge 38/10 negli ultimi tre anni ha riportato l’attenzione sul dolore, in particolare quello oncologico; adesso bisogna cominciare a trattare questo sintomo anche nelle malattie osteoarticolari dal momento che purtroppo i farmaci, in particolare i FANS che all’attività antiflogistica associano quella antalgica, non vengono somministrati a sufficienza. Un’indagine di ANMAR in pazienti con artrite reumatoide e spondiloartrite, ha rilevato che il paracetamolo è prescritto nell’11% dei pazienti, i cortisonici (che non hanno azione antalgica) nel 16% e i FANS solo nel 7% dei pazienti, quasi fosse questo dolore una condizione inevitabile della vita e della malattia osteoarticolare. Non è così, ovviamente. Bisogna parlare del dolore, farlo emergere, descriverlo e trovare soluzioni perché esso è parte integrante della malattia e al pari di questa deve essere curato.