Soffro di artrite reumatoide dall’età di 17 anni. Quest’anno ne compio 61. Sono passata attraverso diciotto interventi chirurgici, quasi tutti per mantenermi il più possibile in forma. Come ad esempio l’impianto delle protesi alle ginocchia, che mi ha restituito la possibilità di camminare normalmente e senza dolore.
L’artrite reumatoide è una malattia degenerativa che si accompagna a un dolore fisico quotidiano, che può diventare pura sofferenza. Ogni mattina, prima di alzarmi dal letto, devo sforzarmi di ritrovare in me la parvenza di una donna sana e allontanare la tentazione di cedere alla malattia. La mia è stata una vita di rinunce, che ho dovuto subire ed accettare. Ma il tempo mi ha insegnato a trasformarle in scelte.
Quando, a causa di un ulteriore peggioramento, ho dovuto rinunciare all’insegnamento e al sorriso dei miei bambini che mi faceva dimenticare tutti i dolori, inizialmente ho vissuto questa realtà come una rinuncia. Senza la scuola, sentivo un senso di vuoto: avevo perso la mia identità professionale, la mia vita sociale, la mia dimensione pubblica. Il mio lavoro mi aiutava a progredire ogni giorno, a dare il meglio, perché il mio sforzo rendeva sicuri tutti quei piccoli cuori che battevano intorno a me. Poi ho compreso che lasciare la scuola non era stata una rinuncia, ma una scelta di vita, per permettermi di resistere più a lungo contro il logorio del male, così da poter essere ancora attiva per i miei cari.
Per me che avevo come ideale la pura bellezza del creato non è stato facile portarmi addosso questo corpo, che ogni giorno si abbruttiva e diventava sempre più estraneo. Ora che, nonostante la giusta terapia, ho le spalle, i gomiti e le mani deviate, rischio di cadere in un ulteriore rifiuto. Sono momenti di sconforto, mi vedo storta e cerco di nascondere le mie mani agli occhi indiscreti, che ad ogni sguardo mi pungono come spilli.
Per fortuna è uno sconforto che dura poco. Una volta toccato il fondo, mi rialzo e comprendo di essermi autocommiserata, facendomi del male da sola, con il grosso rischio di cadere in depressione. Quando il momento è passato, riesco a porgere le mie mani a quegli occhi indiscreti, e finisce che sono quegli sguardi a sentirsi inopportuni e maleducati.
Questo mi aiuta a non leggere la mia diversità negli occhi degli altri, ma a conviverci giorno per giorno, senza cadere nella trappola della commiserazione altrui. E’ una forza che ho riscontrato nei malati, che come me devono convivere con sofferenze del tutto estranee alle persone sane, e perciò incapaci di capire la nostra resistenza al dolore.
Permettetemi di dire, forse con un po’ di presunzione, che la sofferenza quotidiana mi ha resa più umana. Vado dritta all’essenza delle cose, senza cercare cuscinetti di protezione. Non resto a guardare, ma cerco di vivere in prima linea, mettendo passione in ogni gesto quotidiano pur di seguire la mia verità e non quella della malattia.
Resta la dura realtà della sofferenza e della difficoltà motoria, ma ascoltandole mi ha aiutato ad aprire orizzonti che prima non avevo il tempo di vedere: l’amore, la comprensione, la condivisione e la solidarietà per gli altri, e non solo per i malati, ma anche per tutte quelle persone sane e a volta cieche di fronte alle sofferenze umane.
Vilma Sarti
