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Lettera del Coordinamento della malattie reumatologiche al Ministro Speranza e al Presidente Conferenza Stato Regioni Bonaccini

Ill.mo signor Ministro Speranza e gent.mo Presidente Bonaccini,
come Coordinamento di Associazioni di malati reumatologici, presenti su tutto il territorio nazionale, vogliamo portare alla Sua attenzione il bisogno dei pazienti reumatologici, che stanno vivendo una forte, se non drammatica, criticità assistenziale dovuta alla riorganizzazione dei servizi specialistici a seguito dell’emergenza COVID.
Cogliamo l’occasione della lettera inviatale il 25 ottobre u.s. dalla Società Scientifica CREI per appoggiarne le richieste e rafforzarne il contenuto con il punto di vista dell’ampio mondo associativo dell’area reumatologica
che rappresentiamo. Le patologie reumatologiche più severe, su base autoimmune, sono caratterizzate da cronicità e necessitano di presa in carica continuativa sia per l’evoluzione/follow-up delle stesse sia per le terapie immunosoppressive che sono alla base dei trattamenti da garantire per evitare esiti irreversibili. Per la diagnosi e il follow-up sono richiesti normalmente diversi accessi specialistici, ambienti dedicati sia per
gli esami di secondo livello – come capillaroscopie ed ecografie articolari eseguite dagli stessi reumatologi – sia per i trattamenti, spesso infusionali, che hanno necessità di stretto monitoraggio durante l’infusione stessa. L’attuale emergenza ha richiesto un sacrificio per tutti i pazienti, reumatologici e non, ma l’impatto sull’area che rappresentiamo diventa oggi molto gravoso sia per la natura stessa delle patologie – oltre 120 con bisogni differenti, molte delle quali rare e ultraspecialistiche – sia per la derivazione internistica della specialità reumatologica/immunologica, che vede i professionisti spesso inseriti in strutture non autonome, ma
afferenti a dipartimenti internistici oggi impegnati in prima linea nel contrasto alla pandemia. In queste ore stiamo registrando nuovamente una progressiva chiusura degli ambulatori, dei Day Hospital e Day Service, se non di interi reparti di reumatologia e di medicina, con conseguente e diretto impatto sul numero delle visite disponibili; registriamo nuovamente anche l’annullamento degli appuntamenti per le terapie, i controlli delle stesse, il tutto segnalato ai pazienti con sms senza un recall preciso.
Comprendiamo e siamo consapevoli dell’emergenza legata al Covid, che mette a duro sforzo l’intero SSN, riteniamo però necessario il Suo intervento chiedendole di portare all’attenzione delle Regioni alcune
raccomandazione per noi essenziali e improrogabili.

  • siano garantiti ai pazienti, nel rispetto delle numerose esigenze imposte dal momento, i servizi
    reumatologici di primo e secondo livello, anche tramite l’utilizzo di sistemi di telemedicina/recall
    telefonico;
  • siano identificati e garantiti ai pazienti reumatologici gli spazi con aree covid-free, anche in condivisione
    con altre aree specialistiche come ad esempio le gastroenterologie e le endocrinologie, dove poter eseguire
    i controlli e gli esami di secondo livello e le terapie necessarie come le infusioni;
    -sia previsto l’utilizzo delle urgenze per i casi che necessitano, ad opinione dello specialista e/o del medico
    di famiglia o del pediatra di libera scelta, di una prioritarizzazione di accesso ai servizi di
    reumatologia/immunologia per la riacutizzazione della patologia e/o per comparsa di effetti collaterali
    dovuti alle terapie
  • sia garantita la continuità terapeutica delle terapie in atto, sia relativamente all’approvvigionamento dei
    farmaci (si pensi a quanto accaduto con Plaquenil e Sulfasalazina), sia relativamente alle terapie
    biotecnologiche/biosimilari, dove in assenza di parere da parte dello specialista stiamo registrando numerosi
    switch farmacologici a discrezione del farmacista.
    Certi di ottenere un riscontro rapido e positivo, visto che anche queste patologie non aspettano e corrono
    veloci, La ringraziamo per l’attenzione che vorrà riservarci e per le azioni che potrà mettere in essere per
    rafforzare la presa in carico dei pazienti reumatologici condividendo queste nostre richieste con le regioni
    stesse.
    27/10/2020
    ASSOCIAZIONI FIRMATARIE
    ABAR Associazione Bresciana Artrite
    ADIPSO Associazione per la Difesa degli Psoriasici
    AIFP Associazione Febbri Periodiche
    AILS Associazione Italiana Lotta Alla Sclerodermia
    AISF Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
    AMAREC Associazione malattie reumatiche croniche
    AMREI Associazione Malattie Reumatiche Infantili.
    AMRER Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna
    AMRI Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
    ANIMASS Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
    ANMAR Associazione Nazionale Malati Reumatici
    APMARR Associazione Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
    AS.MA.RA. Associazione sclerodermia ed altre Malattie Rare

GILS Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
Gruppo LES Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso
Sistemico
Il VOLO Associazione Malattie Reumatiche del Bambino ONLUS
SIMBA Associazione Italiana Sindrome E Malattia Di Behcet
Coordinatori delle Associazioni delle patologie reumatologiche immuni e rare
Silvia Tonolo cell. 340 3770688
Maddalena Pelagalli cell. 338 6318327